L'implant cochléaire a changé ma vie

Implantée cochléaire depuis 2005, Gwenaëlle nous fait part de son expérience :

"Ayant donné 21 ans de ma vie pour seconder ma mère malentendante, je ne me doutais pas que je serais moi-même touchée par ce handicap...

Devenue maman d'une petite fille en parfaite santé en 1984, ma joie fut vite ternie par l'injustice dont la vie me fit cadeau : la surdité. Comment accepter tous les problèmes que je connaissais depuis longtemps et auxquels j'allais à mon tour être confrontée ? Il me fallait suivre l'exemple de ma mère, âgée de 87 ans : ne jamais baisser les bras et aller de l'avant !

Deux autres naissances suivront, en 1987 et 1989 ; la perte d'audition bilatérale s'aggravant. En 1991, port de prothèses auditives. En 2004, j'atteins la surdité profonde avec une perte de 120 décibels. Là je suis au pied du mur : c'est le silence ou l'implant.

Choisie en 2004 par le professeur GODEY du CHU de RENNES pour être bi-implantée, j'ai demandé à réfléchir, consulté les sites sur les implants (Cochlée Bretagne), rencontré des personnes implantées. J'ai longuement réfléchi à la pose de l'implant, la partie qu'on introduit dans l'oreille. Je savais à quoi m'attendre grâce aux témoignages et aux paroles convaincantes du Pr. GODEY. Il faut une motivation importante car l'implant ne rend pas ce que l'on a perdu : il y aura toujours quelques difficultés de compréhension et la personne aura toujours le statut « d'handicapée » mais l'implant fait sortir du silence et c'est là son importance. Il fallait aussi faire le vaccin contre la méningite car certains implants ont provoqué cette maladie (dans de très rares cas).

Le 7 Janvier 2005, je donnais mon accord pour l'opération mais seulement pour une oreille, car en attendant l'activation je ne serais pas dans le silence complet, et pour l'autre oreille, je gardais toujours l'espoir d'avancées médicales. Différentes consultations se succèderont : bilan avec un audioprothésiste, entretien avec une psychologue, une orthophoniste, scanner et IRM pour vérifier l'état des os, des nerfs auditifs et l'absence de tumeurs.

J'ai été opérée le 17 mars, le mois du printemps où tout renaît. L'opération s'est très bien passée : beaucoup d'acouphènes, très peu de douleurs, une cicatrice de 12 cm derrière l'oreille, pas de vertiges. Je suis rentrée le 21 mars chez moi et 2 jours après je reprenais mes activités à la maison. Le 14 avril, jour de l'activation des électrodes implantées dans l'oreille, l'audiogramme au niveau des sons est très bon. J'ai porté le processeur jusqu'à 23 heures sans avoir envie de le retirer malgré le son pas très joli et doublé d'un écho, grésillement et je ne comprenais rien ; ce qui m'était restitué ressemblait à du morse mais j'étais tellement heureuse de ne pas être dans le silence.

Au fil des jours, tout s'enchaîne très vite. Vous ne pouvez pas imaginer ma joie d'entendre la nature : elle n'existait plus et la revoilà ! Le chant des oiseaux, le bruit d'une tourterelle qui s'envole, mes chiens qui marchent dans l'allée, les heures qui sonnent au clocher de l'église à 500 m de mon domicile. Je redécouvre des sons lors de la préparation des repas : ça fait un bruit quand on tranche une pomme de terre et ça faisait 20 ans que je l'avais oublié ! Les paroles sont encore incompréhensibles, tout le monde a la même voix : c'est normal, patience !

Sur le processeur, j'ai 9 programmes que je change tous les 2 jours pour augmenter le son et je découvre de nouveaux bruits. Je ne porte plus ma prothèse auditive sur l'oreille gauche, sur ordre de l'audioprothésiste, car je ne dois écouter qu'avec l'implant. De même il me faut éviter de regarder les lèvres de mes interlocuteurs. Là ça se corse car cela fait des années que je pratique la lecture labiale.

Cinq jours ont passé. Les sons s'affinent et se rapprochent du naturel mais je comprends les discussions avec difficulté. Je fais les exercices, 60 mots sans les avoir vus : j'en reconnais 59/60 avec lecture labiale, 18/60 sans lecture labiale. Avec mes prothèses conventionnelles je ne serais pas arrivée à un tel résultat, même avec lecture labiale. A la télé, je comprends difficilement et m'aide du sous-titrage, mais je m'aperçois que j'entends des mots qui n'y sont pas. Lors de repas à plusieurs, je reste gênée pour comprendre. Et tous les 15 jours, je retourne à Rennes, en taxi VSL, pour les réglages.

Après 2 mois d'arrêt de travail, j'ai repris mon poste de secrétaire. Quel changement pour ma collègue ! Je n'ai plus besoin d'être à ses côtés pour l'écouter, nous nous parlons à 3 ou 4 mètres sans problème. Je réponds au téléphone mais seulement aux personnes qui connaissent mon handicap : il leur faut parler lentement et ne pas rester longtemps... ce n'est pas encore parfait. En 3 mois, j'ai récupéré 90 % au niveau des sons, 52 % pour la parole sans lecture labiale et ce n'est pas fini !

Si j'ai un bon moral, je le dois à mon mari à mes enfants, et aussi à mes amis et collègues de travail qui m'ont encouragée et ont pris de mes nouvelles, sont venus me voir. Que ce soit dans ma famille ou dans mon milieu professionnel, je n'ai jamais été délaissée à cause de mon handicap. Grâce à l'association Oreille et Vie, j'ai pu rencontrer des gens formidables et pas du tout démoralisés par leur surdité.

Il m'a aussi fallu considérer les aspects financiers. Cette opération est financée par le budget de l'hôpital : seuls 27 personnes par an sont sélectionnées pour être implantées. Une assurance (292 euros/an) est conseillée en cas de perte ou de dommages accidentels de la partie externe. Pour le processeur, le remplacement est à notre charge et il coûte à lui seul 5 200 euros. Il a une durée de vie de 5 à 7 ans comme une prothèse conventionnelle, et à ce jour son remplacement n'est pas pris en charge par la sécurité sociale, mais les audioprothésistes et les associations, notamment les associations d'implantés, s'efforcent de faire bouger les choses. Tous les trois jours, il me faut changer trois piles : la consommation est importante, il ne faut donc pas oublier d'éteindre le processeur le soir en se couchant !

Aujourd'hui, je ne regrette pas cette opération car elle a mis fin aux vertiges et nausées qui me perturbaient depuis des années. Quand je branche l'implant, je n'ai plus d'acouphènes car le cerveau est occupé par les informations que lui transmet l'implant. Ma qualité de vie est bien meilleure : je discute avec mon mari et mes enfants sans les faire répéter, et j'arrive à comprendre des phrases entières sans regarder les personnes. Les séances d'orthophonie m'y aident bien.

La société qui fabrique l'implant que je porte, espère, dans 10 à 15 ans, supprimer la partie externe pour tout implanté. Peut-être serais-je volontaire pour l'autre oreille ? Affaire à suivre.....